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一中贴心大爱“渐冻”女孩幸福满满

她是不幸的,出生16个半月就被诊断出患有脊椎肌肉萎缩,自此无法自由行走,且剧烈的疼痛伴随她;她是幸运的,有着优秀的智商,有个全心全意爱自己的妈妈,有着温暖的学校老师和同学们……她就是鞍山一中高二年级的阳光女孩芦鑫淼。“学校为我特别安排了卫生间、教室、午休室,甚至还为妈妈安排了一份便于照顾我的工作……”小淼说她不仅是幸运的,更是幸福的。

“渐冻”女孩考上一中

芦鑫淼的母亲高东娜说,小鑫淼在16个半月学走路的时候就被发现站不稳,之后她带孩子去医院检查才发现,孩子患有脊髓性肌肉萎缩症(神经源性损害,俗称“渐冻人”)。她为了照顾女儿,不能从事任何工作,母女俩只能靠仅有的一点儿低保金过活。

随着年龄的增长和病情的加重,芦鑫淼的症状从脚踝处一点点向身体上方蔓延,最后导致高位截瘫。走路对于她来说已经变成了奢望,每天上下学只能是母亲将她背到轮椅上推着走。虽然身体上鑫淼不能像其他同学那样又跑又跳,但她却是个特别要强的孩子,从不觉得自己比别人差,别的孩子做到的,她也一定能做到。鑫淼的妈妈说,中考那阵,小鑫淼甚至连笔都握不住,每次大考试之后都要在家休息三四天才能缓过来,着实让人有些心疼。就这样,芦鑫淼以惊人的毅力完成了初中学业,芦鑫淼以优异成绩被鞍山市第一中学录取。

学校贴心同学暖心

鑫淼的妈妈说,来到一中真的特别温暖,为了让孩子出入方便,特意将文科生的教室安排在了3楼。因为一中D座有电梯可以通到C座,不过,C座1楼2楼不通电梯,所以把教室安排在了3楼,而且还在3楼单独给她修了一个坐便。这样一来课间上厕所也方便了很多。“孩子的病长时间坐不了,会往下滑,而且腰特别疼,所以上课的时候需要系一个护具,以保证把她身体支撑起来,让她能坐住。可是我一个人也戴不了,得需要五个人分工合作才行,同学们都特别热心肠地帮忙。下课了,同学们还会主动来帮忙调节护具,以免鑫淼不舒服太累。同学们的关心和爱护让鑫淼越来越珍惜这段上学的时光,每天都笑眯眯的。”“为了方便我照顾孩子,学校还贴心地给我安排了一份宿舍保洁的工作,一个月还有1000多块钱的收入。而且学校的晚课费、印刷费都免。午休,高二的学生是在4楼,学校也是为了照顾我俩,特意在一楼给我们安排了个房间,而且这些费用也都是全免了。今年学校还帮忙申请了免学费,这意味着从今年开始,学费也不用交了,真的是没有什么负担的上学了……”鑫淼的妈妈说学校一次又一次的帮忙,真的帮自己解决了很大的问题,看着女儿高兴,自己也觉得生活有了奔头。

躺着学习永不言弃

鑫淼平时在家多半是躺着学习的。妈妈给她身后垫了两个枕头,然后把小桌子放在床上,保持一定的倾斜角度,这样能让她的脊椎得到一些舒缓,减少疼痛。可是时间久了,还是会疼得滴下汗珠,但是鑫淼却从不喊疼。

鑫淼的妈妈说,其实在家学习相对算是舒服的,在学校因为有护具的存在,整个人都处于一种绷紧的状态。护具冬天冷,夏天热。冬天里面又不能穿很厚的衣服,时不时又得调节,真的特别冷。夏天的时候糊在身上,尽管天天洗澡擦痱子粉,但身上都是痱子,腋下和胸下的肉磨破了一次又一次,现在基本上都是黑色的死皮了,妈妈看在心里真难受。因为频繁脱穿护具,鑫淼的胳膊经常性处于脱臼状态,用医生的话说,已经滑了,想想那得多疼。妈妈不想女儿这么辛苦学习,更想让她好好活着。但是她偏要学,妈妈看着是又爱又恨。因为浑身无力,写字速度很慢,答完一张政治试卷,鑫淼手都得抖上好一阵子,可就这样,她也不放弃。

“我觉得有些事情看似对残疾人有障碍,但是如果真的鼓足勇气去做了,即使失败了,也不会后悔。”鑫淼告诉记者,“我想考传媒类的大学,学编导专业,利用大众传媒引导残疾人,做出符合时代要求的正能量的节目。” 

千山晚报全媒体记者 沈璐佳

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